张子彦博士告诉记者，血友病是一组因先天性凝血因子缺乏导致止血障碍的出血性疾病，重度血友病患者的血浆中凝血因子的活性程度达不到正常人的3%，一个月可能发生几次无明显原因的“自发出血”，一旦遇到创伤，伤口流血止不住，甚至会有重要脏器出血，威胁生命。而轻度血友病患者因子活性程度为正常人的6%至25%，平时和正常人无异，一般只在外科手术、拔牙或严重外伤后出血不止。血友病患者最常出血的部位是膝关节、肘关节、踝关节等处，血液淤积到患者的关节腔后，关节红肿疼痛，无法活动自如，如果患者不知道自己的病情，延误治疗会造成关节畸形，特别是农村贫困患者如果不能及时得到诊断和充分治疗，90%以上的病人会出现肢体残疾。

　　孔德麟提示，血友病患者在成长的过程中不要背负太多的心理压力，只要稍加注意，不做剧烈的运动就行。另外，血友病是遗传疾病，家长不能不切实际地要求彻底治愈。如果发现患者关节有出血症状，只要家人能掌握一定的护理知识，在家里及时注射凝血因子就可以了。只要能及时治疗，血友病患者到18岁以后关节就不会质变和型变，和正常人一样。

　　据市血友之家负责人孙鲁庆介绍，我市注册的血友病患者有70多人，患者虽然不多，但花费却非常高。病人所需的凝血因子价格也很贵，还很难买到，国产的最小瓶也得300多元，进口的更贵，有的患者一年要用几十瓶，经济压力相当大，希望社会各界能给血友病人更多的理解和关怀。

　　据了解，血友病人如不能得到规范性治疗，患者的致残率非常高。市中医医院举办这次联谊会,目的也是为血友病人搭建一个平台,宣传血友病防治知识，提高公众对它的认识。同时，也会积极协调帮助患者购买凝血因子，尽量满足我市血友病人的用药需求,让更多的血友病人得到及时的治疗，能和正常人一样生活。今年,我市的新农合补偿政策将血友病、白血病等6种疾病纳入重大疾病保障范围，住院补偿不设起付线，住院费用补偿比例为70%,这样就从补偿机制上减轻了血友病人的医疗负担,保障了更多血友病患者能得到及时的治疗。

记者马琳